Velkommen til Mastocytoseforeningen i Norge
Mastocytoseforeningen er en pasientorganisasjon for pasienter og pårørende med mastocytose og andre mastcelle relaterte diagnoser.
På disse sidene finnes nyttig informasjon om disse sjeldne diagnosene for pasienter, pårørende og helsepersonell.
Er du pasient eller pårørende kan du melde deg inn i foreningen. Da blir du del av et forum der du kan møte andre med samme, eller lignende, utfordringer.
Her er en kort introduksjon, skrevet av foreningens grunnlegger Carl Michael Berg. Vi håper den kan være til hjelp og nytte for pasienter, pårørende og helsepersonell som ikke kjenner tilstanden. Den er ment å være et hjelpemiddel for bedre å forstå, behandle og leve med sykdommen.
Mastocytose – hva er det?
Mastocytose er en sykdom som kjennetegnes av at pasienten har for mange mastceller i kroppen.
Mastocytose er en sjelden sykdom som vi ikke kjenner helt årsaken til og ikke har noen fullgod behandling mot. Sykdommen kjennetegnes ved en vekst og opphopning av mastceller i mange slags vev og rammerbegge kjønn i alle aldre.
Årsaken til at mastcellene begynner å vokse er i noen tilfeller feil i arveanlegget, men hos andre er årsaken ukjent. Mastocytose regnes ikke for å være arvelig, selv om det finnes sjeldne eksempler på at mastocytose går igjen i familier, og det forskes en del på arveligheten av sykdommen.
Diagnosen kan være vanskelig å stille, og det kan ta flere år før det erkjennes at pasientens symptomer skyldes mastocytose.
Det tas vevsprøve, vanligvis fra hud, mage/tarmsystemet og benmarg, og mastcellene kan sees i mikroskop med spesielle teknikker. Blodprøver og urinprøver er også hjelpemidler for å stille riktig diagnose.
De siste få årene er det kommet ny kunnskap om sykdommene, og det er påvist en feil i arvestoffet hos en del pasienter (men som altså ikke arves til neste generasjon). Det er sannsynlig at det som før ble betraktet som en sykdom, er en gruppe av sykdommer, med forskjellig forløp og kanskje behandling.
Det har vært foreslått at mastocytose hos barn skyldes en "umoden" benmarg og at mastocytose hos voksne skyldes feilen i arvestoffet.
Mastceller finnes hos alle mennesker i nesten alle kroppens organer. Det er flest celler av denne typen nær blodårer og lymfeårer (lymfeårene drenerer vevsvæske), nerveender og i hud og slimhinner. De utvikles fra umodne celler i benmargen, transporteres med blodet ut i kroppen, der de fester seg og modnes.
Mastcellene deler seg ikke etter at de er modnet ute i kroppen, slik kreftceller gjør. Mastcellene beholder også sin normale funksjon, i motsetning til mange kreftceller.
Mastceller produserer flere stoffer som vanligvis virker i kroppens forsvars-, infeksjons- og reguleringssystemer, da de virker sammen med hvite blodlegemer og vev. Ved mastocytose blir det for mye av disse stoffene, og pasienten får symptomer.
VIKTIG INFORMASJON:
All tekst på Mastocytoseforeningen sine sider er kun ment som informasjon og for å være et hjelpemiddel for bedre å forstå, behandle og leve med sykdommen..
Innholdet er ikke ment å skulle erstatte medisinske råd gitt av leger. Pasienter bør derfor vurdere informasjonen sammen med egen lege.
Mastocytoseforeningen garanterer ikke for behandling, tiltak, råd eller annen informasjon som presenteres på disse sidene.
Mastocytoseforeningen har ikke noe ansvar for skader som oppstår som følge av bruken av informasjonen som presenteres.
All diagnostikk og behandling bør gjøres av lege som har kunnskap om mastocytose. Ingen medisiner, heller ikke alternativ medisin, bør brukes uten at dette er i samråd med behandlende lege.
Kirurgiske inngrep og tannbehandling er hos noen mastocytose-pasienter forbundet med økt risiko for alvorlige reaksjoner, og forholdsregler bør vurderes på forhånd.
© Mastocytoseforeningen
